Date de publication : 23 février 2021
Les centres ressources et les centres référents accompagnent les personnes en situation de handicap, leur famille et les professionnels en matière d’information et de démarches.
Les CRA écoutent, informent, conseillent et orientent les personnes autistes, leur famille et les professionnels chargés de les accueillir. Le GNCRA (groupement national des centres de ressources autismes) fédère 26 centres régionaux.
Ils sont pour la plupart gérés par un CHU (centre hospitalier universitaire). Ces centres travaillent en liaison avec les équipes hospitalières qui réalisent diagnostics et évaluations. La majorité des demandes concernent les enfants et adolescents et sont faites soit directement par les familles soit par des professionnels (accompagnateurs).
Elles portent sur les démarches en vue d’un diagnostic ou des questions d’ordre social, des conseils d’orientation, besoins d’accompagnement… Leur organisation varie en fonction des régions. Certains sont organisés en pôles par âge (enfants/adultes), d’autres par missions (évaluations et diagnostics, information, conseil et orientation des familles et des professionnels), d’autres par antennes. Des modèles mixtes, pôles et antennes, existent également.
Pour les jeunes présentant des troubles du langage et des apprentissages et leur famille, des centres référents, rattachés à des services hospitaliers, apportent conseils et informations. Ils permettent également d’établir un diagnostic ou de prendre en charge des troubles spécifiques, et participent à la formation des professionnels. La spécialité de ces centres varie en fonction de la nature du service hospitalier (service neurologique, ORL, service de rééducation motrice…).
Ils sont composés d’équipes pluridisciplinaires également variables en fonction du service hospitalier. Ils sont destinés aux enfants dans une limite d’âge propre à chaque centre (jusqu’à 12 ou 15 ans en moyenne). Les critères d’admission sont valables pour tous les centres. L’enfant doit être adressé obligatoirement par un professionnel qui a eu l’enfant en charge pendant un certain temps.
Le centre national d’information sur la surdité est composé d’une plateforme téléphonique (0812 040 040) et du site d’information pour les personnes sourdes et malentendantes Surdi info. Celui-ci propose des informations et des conseils pour mieux vivre avec son enfant (dépistage, vie quotidienne, scolarisation, insertion sociale et professionnelle…), choisir un projet linguistique pour lui (LSF, LPC, communication bilingue…) et mieux comprendre la surdité. Il permet également de trouver de l’aide si nécessaire, une association ou un professionnel près de chez soi.
Destinés à mettre en relation les malades avec les structures de soins, des centres labellisés concernent les personnes atteintes de maladies rares dont les handicaps sont souvent complexes.
Un centre de référence maladies rares a un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares, et assure notamment une liaison avec les structures existantes de soin appelées "centres de compétences". Ces derniers assurent la prise en charge (diagnostic, soins etc.) et le suivi des patients à proximité de leur domicile. Les centres de référence prennent en compte la prise en charge dans ses dimensions thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social.
