Une prise en charge nécessaire
Selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé), les maladies chroniques sont des maladies qui nécessitent une prise en charge pendant plusieurs années. Pour l’Éducation nationale, il s’agit de troubles de la santé évoluant sur une longue période.
Ces maladies retentissent sur les dimensions sociale, psychologique et scolaire de la vie de l’élève et nécessitent une prise en charge adaptée afin d’éviter des complications.
Des troubles de plus en plus fréquents
Au moins 10 % des enfants sont concernés par l’asthme tandis que le nombre de jeunes atteints de diabète ne cesse d’augmenter. Les allergies sont de plus en plus fréquentes avec des symptômes qui peuvent être cause de difficultés scolaires. Beaucoup de troubles de la santé nécessitent des soins réguliers, des actes médicaux préventifs ou des séances de rééducation presque quotidiennes.
Les élèves qui en sont atteints doivent se rendre régulièrement à l’hôpital, chez le médecin traitant, chez les spécialistes, ce qui empiète sur le temps scolaire. La maladie s’accompagne parfois de troubles du comportement alimentaire, de troubles du sommeil, auxquels s’ajoute la fatigue liée aux soins et à la rééducation.
Les maladies rares
Les maladies dites "rares" sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est de 1 personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
On dénombre plusieurs milliers de maladies rares, dont 80 % ont une origine génétique. Il s’agit de maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. Elles apparaissent dès la naissance ou l'enfance (amyotrophie spinale infantile, neurofibromatose, ostéogenèse imparfaite, chondrodysplasie…), ou, pour plus de la moitié, à l'âge adulte (maladie de Huntington, maladie de Charcot-Marie-Tooth, sclérose latérale amyotrophique…). Elles peuvent entraîner des déficiences associées : troubles des apprentissages, handicap moteur, visuel, auditif, respiratoire…
